Bill of Rights de NICU Parent estas grava dokumento kun la celoj helpi krei klarecon kaj protektadon de individuoj.
La Bill of Rights estas mirinda maniero por gepatroj kompreni, kion ĝi povas peti kaj atendi dum ilia NICU restado. Ĉi tiu listo de 10 gravaj konsideroj estas ankaŭ io, kiun NICU-dungitaro devas estimi kaj provi honori, kiam zorgas pri la gepatroj de iliaj pacientoj de NICU.
Tre frue, ni rigardos ĉiun el la 10 deklaroj en la Bill of Rights de la NICU-patro. Sed unue ni devas demandi:
Kial NICU-gepatroj bezonas Bill of Rights?
Beboj, kiuj naskiĝas frue aŭ naskitaj malsanaj kaj malfortaj, bezonas tian tre teknikan zorgon, kiun gepatroj sole ne povas provizi. Ĉi tiuj beboj bezonas intensan zorgo, kaj tiel komencas vojaĝon de familio kun la Neonatal Intensive Care Unit .
Ĉi tiu vojaĝo estas unu, en kiu la gepatroj tipe havis tre malmulte da edukado, tre malmulte da preparado. Ĝi estas emocie tiom intensa, ke malfacile por gepatroj reiri kaj pensi pri siaj pli grandaj celoj kaj revoj kun sia nova bebo. Prefere, gepatroj emas senti kvazaŭ ili estis trenitaj en ventego de medicina terminologio kaj kompleksaj teamoj, ĉirkaŭitaj de homoj, kiuj ŝajnas scii ĉion pri sia bebo. Estas tre ĉagrenita, por diri almenaŭ.
Ĉiu NICU tra la mondo estas malsama, kio signifas, ke la subtenaj gepatroj ricevas ankaŭ malsamas de NICU al NICU.
Iuj gepatroj neniam bezonus Bill of Rights por gvidi sian NICU-staff ĉar ili estas mirinde subtenataj, inkluzivitaj kaj zorgataj. Sed bedaŭrinde, aliaj gepatroj de NICU spertas tre malmulte da subteno, sentante sole kaj konfuzas pri kiel ili povas ligi kaj partopreni en la vivo de sia bebo.
Feliĉe, dediĉita grupo de sindona gepatroj, kiuj trairis ĉi tiun sperton, eniris por helpi.
Ili scias, kiel ĝi estas gepatro de NICU-bebo, kaj ili scias, kion ili deziras, ke ili estis disponebla al ili kiam iliaj beboj estis en la NICU.
Kiuj Kreis la Biletojn pri Rajtoj de NICU-gepatroj?
En 2013, la Preemie Parent Alliance redaktis ĉi tiun bele parolitan, atente pripensitan dokumenton, kiu montras dek kritikajn aferojn por memori pri tio, kion gepatroj de NICU trapasas kaj kiel ili meritas esti subtenataj laŭlonge de la vojo.
Ĉi tiu organizo-PPA-konsistas el la pensaj gvidantoj en la mondo de Preemie Parent-subteno, do estas natura, ke ĉi tiu grupo de gepatroj havas la sperton kaj la dediĉon por krei tian gravan dokumenton.
Ili kreis ĝin laŭ la premiso, ke la centra zorgado estas la plej bona maniero por zorgi pri beboj kaj iliaj familioj. Multnombraj kuracaj organizaĵoj kiel ekzemple la Amerika Akademio de Pediatrio, la Usona Hospitalo-Asocio, kaj pli da subteno de familio-centrita zorgado kiel grava maniero por provizi la plej bonan zorgo por pacientoj. Kaj kun bona kialo - multnombraj studoj pri esploro montris pozitivajn avantaĝojn de familia-centrita prizorgado en la NICU.
Ĉi tiuj iamaj gepatroj de NICU esploris la aferojn, kiuj estas gravaj por la gepatroj de NICU, redaktitaj kaj redaktataj, diskutataj kaj modifitaj ĝis ili atingis la plej altan liston de la plej gravaj rajtoj, kiujn ili kredas, ke ĉiuj gepatroj de NICU devus esti rekonitaj.
Kontraste kun la Konstituciaj Ŝanĝoj, tamen ĉi tiu Leĝo de Rajtoj ne havas oficialan aŭtoritaton. NICU-a ne bezonas konsenti ilin, nek estas vaste konataj. Tamen.
Do estas al individuaj gepatroj kaj flegistinoj, kuracistoj kaj terapiistoj, por lerni pli pri ĝi kaj trovi manierojn por efektivigi ĝin en ilia NICU.
Nun, ni rigardu ĉiun el la dek deklaroj, kiuj formas la Bill of Rights de la NICU-patro:
Bill of Rights de la NICU-Patro de la Preemie Parent Alliance
La Bill of Rights konsistas el ĉi tiuj dek deklaroj, kiel oni rakontis de la perspektivo de la NICU-bebo:
1. Miaj gepatroj estas mia voĉo kaj miaj plej bonaj defendantoj ; Sekve, hospitalaj politikoj, inkluzive de vizitadaj horoj kaj rondiĝado, devas esti tiel inkluzivaj kiel eble.
Ĉi tiu malferma deklaro montras la fakton, ke gepatroj ankoraŭ batalas esti konsideritaj gravaj membroj de la prizorgita teamo de bebo. Tre ofte, la hospitalizaj politikoj de la estinteco rapidis forigi gepatrojn de la NICU. Dum tio povas esti esenca grava por ke la NICU provizu sekurajn zorgojn kaj familiajn privatecojn, ĝi ofte ofte ekskludas familiojn nenecese. Kaj tiu forigo estas tre malutila al gepatroj ligitaj kun siaj beboj. Do la unua deklaro difinas la tono de la tuta Bill of Rights-a plendo inkluzivi gepatrojn tiom multe kiel ebla.
2. Por prepariĝi por plenumi miajn bezonojn, kiam mi estas liberigita , miaj gepatroj bezonas kompreni mian kuracan diagnozon. Paciencu kaj instruu ilin bone.
Ĉi tio estas simpla rememorigilo al la administrantoj de NICU-gepatroj bezonas klaran komprenon pri ĉiuj kuracaj diagnozoj por plej bone zorgi pri siaj beboj. Kelkfoje kuracistoj kaj flegistinoj malsukcesas rekoni, ke gepatroj ne komprenas, kio okazas.
3. Kunligo estas grava por mia evoluo. Permesu kaj kuraĝigu miajn gepatrojn teni min kiel eble plej ofte.
Ĉiu gepatro kuraĝas fortan kaj belan ligon kun sia bebo. La NICU disrompas tiun ligon, en multaj manieroj. Fizika disiĝo, manko de manĝado, zorgado kaj maltrankvilo ĉio staras laŭ la facila, natura ligo. Do tiuj gepatroj kaj familioj bezonas kroman atenton helpi tiun ligon.
Pioniraj NICUoj pli volonte movis infanojn de siaj tre kompleksaj kuracaj litoj kaj metis ilin haŭto al haŭto kun siaj gepatroj antaŭe kaj pli frue, kio helpas al gepatroj senti konektitajn. Esploro montras kanguron zorgon estas utila .
4. Helpu prepari miajn gepatrojn esti miaj primaraj prizorgistoj kiam mi iras hejmen. Kuraĝigu ilin partopreni tiom multe de mia ĉiutaga prizorgado.
Prizorgi sian bebon estas la plej fundamenta rolo de gepatroj. Kiam gepatroj ne povas zorgi pri siaj beboj, ĝi estas nekredeble malmoraliga. Kun iom da penado, gepatroj povas instrui multajn rutinojn, kiujn provizas flegistinoj. Ĉi tiu ero pri la Bill of Rights estas grava ne nur por kiam la beboj iras hejmen, sed ĝi ankaŭ helpas kun ligo dum la NICU restado.
5. Nutrado helpas, ke miaj gepatroj sentas "normalajn". Permesu ilin nutri min per botelo aŭ brusto, kiom ajn plej bone laboras por mi kaj miaj gepatroj. Helpu trankviligi mian panjon, ke ĝi estas bona, se ŝi ne produktas lakton.
Kiam tre malmulta sentas normala en la NICU, vere, ke nutri bebon sentas gravan gepatran agadon, kaj ĝi estas tre valora kiel parto de la interligo.
Ĉi tiu estas vere grava por la NICU-flegistinoj kompreni kaj efektivigi. Kelkaj flegistinoj povas havi manieron kaptiĝi en ilia peza laboro, ofte manĝante infanojn mem se ĝi signifos, ke ilia tago kuros pli glate. Kaj ili ne signifas malbonon, ili nur havas malfacilan kaj okupatan laboron fari.
Sed ĉi tiu Bill of Rights-aserto estas grava rememorigilo, ke nutrado, kvankam eble malpli efika, kiam farita de gepatroj, estas esence grava en ilia interligo. Krom se ĝi ebla, estas grave rezervi ĉi tiun eventon por gepatroj.
6. Se mi, aŭ unu el miaj fratoj, forpasos dum en la NICU, memoru daŭre raporti al ni kiel multoblajn (manumbutonojn / trioletojn / kvadrojn ktp). Gravas al miaj gepatroj, ke vi daŭre honoris kaj agnoskas ĉiun vivon.
Ĉi tiu peto venas de gepatroj, kiuj trapasis ĉi tiun tragedion. Ili lasas al ĉiuj scii la plej bonan manieron por trakti ĉi tiun delikatan situacion.
Multaj fojoj, homoj ne scias kiel taŭge zorgema kaj sentema pri la morto de bebo, eĉ NICU-flegistinoj kaj staff. Neniu volas ĉagreni malĝojan gepatron, kiu perdis infanon , tiom multajn fojojn, kiuj tre bone signifas, ke homoj ne alprenas la temon, esperante eviti pli da emocio.
Sed gepatroj diras fojon kaj denove ke ili preferas havi sian perdon agnoskitan. Ili neniam forgesas sian bebon, kaj ili sentas malgxojon, kiam ĉiuj ĉirkaŭ ili ŝajnas forgesi. Do bonvolu antaŭen kaj memoru mencii la bebon, kiu mortis - ili dankas ĝin.
7. Kvankam mi povas esti malfrua preemio , la NICU ankoraŭ povas esti tre traŭmata loko por miaj gepatroj. Certigu, ke ili ricevas tiom multe da TLC, informoj, edukado kaj tiom da rimedoj, kiel la gepatroj de mia mikro-amiko.
Ĉi tio estas mirinda rememorigilo etendi la saman zorgo kaj zorgon por ĉiuj gepatroj, sendepende de la longeco de ilia NICU-restado aŭ la severeco de la infana kondiĉo. Kvankam bebo povas havi stabilan kaj relative facilan tempon en la NICU, iliaj gepatroj ankoraŭ estas superfortitaj, timigitaj kaj meritantaj atentan zorgo.
8. Kuraĝigu miajn gepatrojn ĉe kuracaj konferencoj kaj plani ilin regule. Ili estas esenca parto de Familio-centrita prizorgado kaj ili helpas eduki miajn gepatrojn pri mia progreso kaj longdaŭra prognozo.
Kio estas zorga konferenco? Ĝi estas kunveno por NICU-gepatroj, NICU-flegistinoj, kuracistoj, terapeŭtoj, kaj iu ajn alia, kiu okupiĝas pri la prizorgado de la bebo. Ĉi tio estas ŝanco por ĉiuj partoprenantoj en la vivo de la bebo por diskuti pri kio okazas kaj kiaj planoj estas por la estonteco.
Bedaŭrinde, iuj gepatroj de NICU neniam ofertas la ŝancon havi zorgan konferencon, kaj sen tiu inkludo en la decida procezo, gepatroj lasas senti kiel spertantoj en la vivo de sia bebo.
Atentaj konferencoj donas al siaj gepatroj sian rajton sur la teamo, kiel valora individuo, kiu zorgas pri la paciento, kiu estas kaj estos grave grava por la vivo de la infano.
9. Miaj gepatroj rajtas scii ĉion pri mi. Lasu ilin malfermi al miaj medicinaj rekordoj kaj kuraĝigi iliajn demandojn.
Bedaŭrinde, gepatroj ofte neas aliron al profundaj registroj pri la zorgo de ilia bebo. Kaj dum multaj gepatroj ne zorgas ricevi ilin, tiuj gepatroj, kiuj deziras, devas absolute havi aliron al ili.
Ĝenerale oni konsideras plej bonan praktikon por ne-kuracitaj individuoj revizii registrojn kun membro de la kuracisto ĉeestanta, por helpi klarigi kio estas en la rekordoj. Fakte iuj hospitaloj postulas ĉi tion. Kial? La unika metodo de kuracado kaj flegado, kune kun teknika medicina terminologio, povas kaŭzi konfuzon kaj ebla frustrado, se ĝi legas sen kompreno kaj gvidado. (Kion se vi neas aliron al viaj registroj?)
10. Miaj gepatroj spertas gamon de defias emociojn. Bonvolu esti pacienca, aŭskultu ilin kaj pruntedonu vian subtenon. Kunhavigi informojn pri rimedoj kiel interparolantaj programoj, subtenaj grupoj kaj konsiloj, kiuj helpos redukti PTSD, PPD , angoron kaj depresion.
La NICU vere estas tre malfacile pri gepatroj . Kvankam la ĉefa laboro de NICU estas zorgi pri la bebo, la vero estas, ke la NICU-dungitaro ankaŭ estas la plej taŭga por certigi, ke la gepatroj restas sana kaj savas per ĝi ĉiuj. Kial? Ĉar la riskoj de postparta depresio, PTSD, kaj pli estas tre realaj, kaj la NICU-staffaro interagas kun la gepatroj ĉiutage. Ĉi tio faras ilin optime pozicie interveni kaj helpi gepatrojn akiri la helpon, kiun ili bezonas.
Multaj NICU-aj jaroj ne havas taŭgan trejnadon por sia dungitaro tiom por provizi emociajn zorgojn kaj kontrolojn por gepatroj. Ĉi tiu lasta deklaro en la Bill of Rights estas pledo por NICU ĉie rekoni sian rolon, kaj provizi prizorgon kaj rimedojn al siaj aliaj pacientoj - la gepatroj.
La PPA estas feliĉa por individuoj kaj NICU presi kaj montri sian Bileton de Rajtoj de NICU-Patro. Bonvolu malŝarĝi vian propran kopion aŭ kontakti PPA, se vi ŝatus plue diskuti la uzon de Bill of Rights de NICU-Patro en via facileco.
[La Bill of Rights de la NICU-patro estis kopiita ĉi tie kun permeso de PPA, majo 2016]