Amnota grupo-sindromo estas kondiĉo, kiu okazas ĉirkaŭ unu el ĉiu 1,200 al unu en ĉiu 15,000 vivaj naskiĝoj. Ĉi tio faras ĝin sufiĉe malofta por sperti, kvankam ĝi estas taksata okazi en ĉirkaŭ 178 el ĉiu 10,000 abortoj . La efikoj de ĉi tiu kondiĉo povas esti disvastigitaj, diversaj kaj drastaj en gamo de mildaj al severaj.
Kaŭzoj
Dum ankoraŭ ne ekzistas definitivaj respondoj pri tio, kio kaŭzas sindromon de amnotaj bandoj, la ĉefa teorio estas, ke komplikaĵo en pli frua gravedeco kondukas al ĉi tiu problemo.
La amnota sako estas formita de du tavoloj, la amnio, kaj la chorion. La amnio estas la tavolo, kiu estas plej proksima al via bebo. Ĉi tiuj du tavoloj estas tre maldikaj kaj aliĝas unu al la alia, sed ankoraŭ teknike apartigas unu de la alia.
Amnota grupo-sindromo okazas kiam partoj de la amnio, la interna tavolo de la amnota sako, rompas. La fadenoj de amnióta sako povas aliĝi aŭ transiri partojn de la bebo - jen la bandoj. Ĉi tiu adhesión povas malhelpi kreskon, sangan fluon, aŭ ambaŭ. Ĉi tio povas rezultigi kompleksan serion de naskiĝaj difektoj, ofte mankantaj ciferoj aŭ membroj, fendita lipo, kaj foje aliajn anomaliojn.
Ĝi kredas ke la bandoj amnióticas povas produkti en la frua gravedeco kaj fine de la embaraso de eventoj potencialmente aleatorias en la gravedeco. Kiam ĉi tiuj rompoj okazas en gravedeco povas decidi kiom severa la komplikaĵoj estos por la bebo. Ekzemple komence la riskoj estas multe pli devastaj, dum bando, kiu aperis poste en gravedeco, povas havi nenian efikon.
Kio Amniota Banda Sindromo Signifas por Mia Bebo?
Ekzistas kompleksa listo de eblaj problemoj asociitaj kun ĉi tiu kondiĉo. Iuj de ĉi tiuj estas relative pli malgrandaj, dum aliaj estas tre kompleksaj aŭ eĉ potenciale fatalaj. Jen iuj el la eblaj efikoj de ĉi tio:
- Konstriktaj ringoj aŭ perdo de partoj de aŭ tutaj ciferoj (fingroj kaj piedfingroj)
- Konstriktaj ringoj aŭ perdo de partoj de aŭ tutaj membroj (brakoj kaj kruroj)
- Ekstreme ŝvelaĵo de la korpo parto preterpasas la grupon
- Klubo manoj aŭ klubaj piedoj (drasta irante de la manoj aŭ piedoj)
- Skupopo kaj / aŭ palato (disigita en la lipo aŭ palato)
- Vizaĝoj deformoj
- Deformaĵoj espinales
- Thoracoschisis (konstrikto de la tora muro)
- Malordoj de muro abdominales
- Encefalocele (difekto de neŭtra tubo kie parto de la cerbo eksplodas tra la kranio)
- Anencephaly (neŭtra tubo difekto kie parto de la cerbo kaj kranio mankas)
- Konstantaĵo de la umbilika ŝnuro (sango provizas al la umbilika ŝnuro, tiel bebo, estas tranĉita)
- Limb-korpo-muro komplekso (kombinaĵo de problemo engaĝanta la membrojn, kaj tipe la keston aŭ abdomenon de la bebo)
Potencaj Problemoj Kun Gravedeco
Dum viaj zorgoj pri via bebo estas plej gravaj en via menso, ekzistas pozitivaj novaĵoj, ĉar ĉi tio ne estas io, kiu kutime ŝanĝas vian gravedecon. Plej multaj patrinoj ne havas aldonajn riskojn al si mem aŭ al sia gravedeco. Kvankam ekzistas iomete risko de liveri vian bebon iomete pli frue ol la termino.
Unu afero, kiu eble ne taŭge traktus, estus la socia kaj emocia streso de havi bebon kun komplikaĵo tiel kompleksa kiel ĉi tiu.
Ankaŭ, kiam vi rigardas la fakton, ke ne ekzistas multaj aliaj infaninoj, kiuj havas ĉi tiujn aferojn, trovante subtenon de gepatroj, kiuj estis en via situacio, eble ne estas tiel facila, kiel vi esperas.
Estas kelkaj enretaj rimedoj kaj rakontoj de aliaj familioj, kiuj trairis ĉi tiun situacion, multajn kiuj pretas dividi kun vi. Kvankam la afero eble estas, ke vi ne probable trovos iun kun la samaj kondiĉoj, donita la ampleksan gamon de eblecoj. Se vi povas eniri en unu el la fetaj centroj, kiuj faras la kirurgion por trakti la amniótan bandsindron, ili eble havas pli bonan enkonstruitan reton.
Sen manko de aliaj homoj, kiuj estis tra identaj cirkonstancoj, parolante kun profesiuloj, kiuj traktas gepatrojn en krizo, povas helpi. Via loka perinatologo aŭ novkatena intensa prizorgo povas havi liston de rimedoj, eĉ antaŭ ol via bebo naskiĝos.
Riska Faktoroj
Kiel kun ajna komplikaĵo en gravedeco, ni ofte serĉas la kialon, kial tio okazis. Fakte, ni ankoraŭ provas eltrovi la ĝustan kaŭzon de amnióta bando-sindromo, kiu komplikas rigardon de la riska faktoroj. Ĉi tio estas pli komplika ĉar ĝi estas tiel malofta. Dirite, ni havas iujn kondukojn sur kio povas pliigi la riskon de ĉi tiu malofta komplikaĵo.
Studo rigardis malgrandan kvanton da virinoj sed trovis, ke tiuj, kiuj havis antaŭajn uterinajn kirurgiojn havis pli altan efikon de sindromo de amnota grupo. Alia studo rigardis la riskojn de ĉi tiu komplikaĵo post korionic villus sampling (CVS). Ĉi tio estas invasiva genetika provo, kie iuj el la koriaj villoj estas forigitaj por determini genetikajn kondiĉojn en la bebo. La hipotezo estas, ke la pikado de la amniota sako por ricevi la materialon kaŭzas la bandadon. Ankaŭ estas demando pri ĉu la samaj riskoj aplikeblas al amniocentesis , plenumitaj poste en gravedeco.
Estis alia malgranda studo, kiu montris, ke kreskis en la sindromo de la grupo amniótica kiam patrino estis malkovrita al la drogo Misoprostol en tre frua gravedeco. Ĉi tio estas kutime donita kiel maniero indukti aborton, kaj ne komunan medikamenton por esti donita al gravedaj virinoj.
Ekzistas ankaŭ eblaj riskaj faktoroj, kiuj estas konataj pro kaŭzado de multaj specoj de naskiĝaj difektoj kaj problemoj en gravedeco, kiuj devus esti malpliigitaj aŭ forigitaj, se eble. Tio inkluzivas:
- Fumante en gravedeco
- Uzo de drogoj en gravedeco
Kiel Mi Scius Se Mia Bebo Havus Amnotan Bandan Sindromon?
La sindromo de bandoj amnióticos kutime trovas en ultrasono, sed kutime ne ĝis la dekdua semajno de gravedeco. Estus areoj identigitaj de la ultrasona teknikisto por plua studado. Ĉi tio kutime pripensus pliajn provojn aŭ pli profundan ultrasonon aŭ eble MRI. La MRI ankaŭ estus utila por taksi kiom da damaĝo fariĝis. Aliaj provoj kiuj povus esti ordigitaj inkluzivas:
- Celita Ultrasono (3D)
- Doppler Sanga Flua Studo
- Eksocardiogramo Fetal
Antaŭzorgo
Nuntempe oni ne scias, ke oni evitas okazi sindromon de amnota grupo. Dum ni vidas, ke iuj el la kazoj eble implikis invasivajn prenatajn testojn, kiel ekzemple korsa villus-specimenado (CVS), la nombro da virinoj elektantaj invasivajn testojn malsupreniris draste, ĉar malpli invasivaj provoj estas disponeblaj.
Ankaŭ ekzistas ĝeneralaj rekomendoj por sana gravedeco, kiu povas sekvi por certigi vian plej bonan vetilon por redukti la difektojn de naskiĝo. Ĉi tio kutime estas parto de antaŭkondiĉa prizorgado .
Kiel Severa Will the Problems Be?
La severeco de la komplikaĵoj de amnióta bando sindromo dependas de diversaj faktoroj. Ĉi tio inkluzivas, kiel frue en la gravedeco faris la fadenoj al la korpo parto aŭ malfruas. La pli frua en gravedeco okazas, pli kompleksa la problemoj ŝajnas esti.
Traktado
Ekzistas du eblaj manieroj trakti sindromon de amnotaj bandoj: antaŭ naskiĝi tra feto-kirurgio kaj post naskiĝo kun diversaj kirurgioj kaj terapioj. En la granda plimulto de la kazoj, la sindromo de la bando amniótica kutime ne estas traktata ĝis post naskiĝo. Kutime, ĉe ĉi tiu punkto, nur zorgas pri la simptomoj kaj terapioj por trakti la damaĝon, kiu eble okazis. Ĉi tio povas inkluzivi fizikan terapion, ortopedian kirurgio, parola kaj maxillofacial kirurgio, aŭ eĉ paliativa prizorgo. La terapioj kaj kirurgioj uzataj dependos de korpigitaj partoj kaj la severeco de la damaĝo.
Estas iuj novaj traktadoj realigitaj en kelkaj centroj trans Usono tra la fetala kirurgio por trakti iujn kazojn de amnióta bando-sindromo dum gravedeco. Kvankam ne ĉiu kazo estas taŭga por kirurgio, tio estas diskuto, kiun vi bezonus kun specialisto. Fetala kirurgio kutime postulas vin vojaĝi al unu el ĉi tiuj centroj por la traktado kaj kirurgio. Ĉi tio eble aŭ eble ne signifas, ke vi bezonos resti proksime de la centro ĝis vi naskis.
Por la fetala kirurgio, krajono tip-grandega ilo estas enmetita en la uteron. Ĝi estas uzata por disigi la grupon por liberigi la grupon for de la membro aŭ korpoparto. Kelkfoje la rezultoj estas dramaj, kun unu kirurgo diranta, ke tuj uzinte laseron por forigi grupon de la kruro de bebo, la kruro turnis rozkolora denove kiam la sango-fluo estis restarigita.
Diskutadoj kaj Risoj de Fetala Kirurgio
La uzo de kirurgio fetal por trakti sindromon de bandoj amnióticas ne estas sen diskutado. La du plej oftaj specoj de kirurgio implikas forigi grupon, kiu minacas la umbilikan ŝnuron, kiu, sen la kirurgio, plej probable verŝus la bebon; aŭ forigi grupon por eviti amputadon de membro.
La riskoj de kirurgio inkluzivas infekton, komplikaĵojn de anestezo, antaŭtempa liverado kaj aliaj komplikaĵoj. Ĉi tiuj riskoj povas esti mortigaj kaj signifis, ke ne ĉiuj subtenas fetan kirurgion por savi limbon, ĉar, kvankam malfacile, la amputiĝo de membro ne estas mortiga. Ĉi tiuj estas etikaj aferoj inter la gepatroj, praktikistoj kaj la etikaj komitatoj de la diversaj hospitaloj.
Ne ekzistis multaj kirurgioj aŭ studoj, sed la malgrandaj studoj faritaj montras promesplenan sukceson de ĉirkaŭ 50 procentoj. Ĉi tio ne sonas kiel granda sukceso, sed donita la eksperimentan naturon de la fetala kirurgio kaj la aldonitajn riskojn de neceso por daŭrigi la gravedecon, ĉi tio estas konsiderata kiel alta sukceso. La espero estas, ke la pli da kirurgioj fariĝintaj, pli alta estos ĉi tiu sukceso. Ĉi tio dependas de trovado de la optimumaj kazoj, sed ankaŭ en rafinado de la proceduro kaj post-proceda prizorgado.
Ĉu ĉi tio okazos denove?
Se vi spertas ĉi tion dum via gravedeco, vi eble demandos, ĉu tio denove okazos en estonta gravedeco. Ĉi tio estas konsiderita ne-ripetanta sindromo, kio signifas, ke ĝi verŝajne ne okazos denove. Kvankam evidente, se vi povas eviti la eblajn faktorojn de risko aŭ mildigi aŭ malpliigi la okazon, vi eble povas doni al vi mem pacan menson.
Aliaj Nomoj
Estas multaj nomoj, kiujn oni povas nomi sindromo de la grupo amniótica. Ĉi tiuj inkluzivas:
- Sindromo de sekvenco amniótico
- Amnota bandado
- Konstrikta ringo-sindromo
- Bandoj callejeros
- ADAM-sekvenco
> Fontoj:
> Sindromo de Bandoj Amnióticas. Fetal Concerns Centro de la Infanaj Hospitalo de Viskonsino. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Sindromo de Bandoj Amnióticas. Nacia Organizo por Maloftaj Malsanoj (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Prenatal diagnozo de amnióta bando-sindromo - riska faktoroj kaj ultrasonic signoj. J Materno Fetal Neonatal Med. 2015 Feb; 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Epub 2014 Majo 22.
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Epidemiologio kaj risko-faktoroj de amnota grupo-sindromo, aŭ ADAM-sekvenco. Ĵurnalo de Prenata Medicino , 6 (4), 59-63.
> Javadian P, Shamshirsaz AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Perinata rezulto post fetoscopia liberigo de amnotiaj bandoj: unu-centra sperto kaj revizio de la literaturo. Ultrasono Obstet Gynecol. 2013 Oct; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.