Levanta infanon kun specialaj sanaj bezonoj ne estas facila tasko. Neniu gravas, kiom severa aŭ milda la malkapablo de via infano ŝajnas al la ekstera mondo, sen dubo ne estas tio, kion vi havis en la menso kiam vi eksciis, ke vi estas bebo.
Se vi nun trovas vin zorgema pri infano kun spina bifida, vi povas esti superfortita kaj konfuzita. Vi verŝajne ankaŭ plenigas kun amo kaj abrumadora imposto fari ĉion, kion vi povas doni al via infano la plej bonan vivon ebla.
Kvankam la vivo antaŭeniras eble ne estu, kion vi atendis, vi povas pritrakti ĝin. Kun la ĝusta subteno, informoj kaj gvidado, vi kaj via infano probable vivos pli bonan vivon ol vi povus imagi kiam vi ricevis la diagnozon.
Por komenci, ekzistas iuj bazaj kuracaj bezonoj, kiujn vi devas esti konscia kaj preta por. Sciante, kion atendi, kaj kiel manipuli ilin faros pli facilaĵojn longtempe.
Esencaĵoj de Spina Bifida
Se vi venis al ĉi tiu paĝo, vi plej verŝajne scias almenaŭ iom pri spina bifida. Mallonge, estas tri specoj de spina bifida.
- Spina bifida okulta - Ĉi tiu estas la plej milda formo de spina bifida. Estas interspaco en la spino, sed ne estas malfermo aŭ sako sur la dorso.
- Meningocele - Ĉi tio okazas kiam estas sako de fluida sur la dorso, sed la spinalo ne estas en la sako. Tie tipe estas malmulte al neniu nerva difekto kun ĉi tiu tipo de spina bifida.
- Myelomeningocele - Ĉi tiu estas la plej severa formo de spina bifida. Estas sako de fluida ĉe la nivelo de la breĉo en la spino. La espinalo ankaŭ estas puŝita en la fluidan sakon sur la dorson de la bebo, kaj povas esti severa nerva damaĝo.
Kuracaj Problemoj Asociitaj kun Spina Bifida
Intestoj / Vokaloj
Plej multaj infanoj kun spina bifida havas damaĝon en la nervoj kiuj kondukas al la veziko kaj internajxoj. Ĉi tiu nerva damaĝo efikas kiel via infano urinos kaj havos dolorojn. Kvankam la penso pri katheterigi vian infanon eble ŝajnas timiga komence, restu certa, ke miloj da gepatroj sukcesas ĉi tion ĉiutage. La kuracisto de via infano aŭ kuracisto montros al vi kiel plenumi ĉi tiun proceduron kaj certigu, ke vi komfortas ĝin antaŭ ol sendi vin hejmen.
Ĝi ĉiam gravas certigi, ke via infano ricevas sufiĉe da fibro en sia dieto por konservi la tabureton mola. La kvanto de interveno necesa por helpi kun intestaj movadoj dependos de la severeco de la nerva damaĝo. Kelkaj infanoj povas havi proprajn movadojn dum aliaj bezonas supozulojn por certigi, ke ili povas iri.
Orthopedaj zorgoj
Infanoj kun spina bifida povas havi varion de aroj kaj ostoj. Orthopedisto estas esenca parto de la medicina teamo de via infano. Certigi, ke vi identigis iujn gravajn aferojn, kiel klubo, verteblaj kontraktoj, kaj kokso-dislokado estas grava por ke ili estu administritaj aŭ korektataj. Estas multaj intervenoj kiuj povas helpi kun ĉi tiuj kondiĉoj.
La kuracisto de via infano probable rekomendas fizikan terapion por certigi, ke ŝi havas tiom multe da ebla funkcio en ŝia pli malalta korpo. Se vi ne tre konas kun spina bifida, vi povas kredi, ke ĉiuj, kiuj havas ĝin, estas rulseĝo. Tamen, tio ne estas la kazo. Multaj infanoj kaj plenkreskuloj kun spina bifida kapablas marŝi aŭ mobilizi sen seĝo de radoj.
Kelkfoje ortotikoj estas necesaj por helpi la muskolojn en la malsuperaj ekstremaĵoj stabiligi. La sana teamo de via infano helpos determini ĉu ili estos utilaj. Aliaj infanoj ne povas uzi siajn pli malaltajn ekstremaĵojn kaj eble bezonas uzi seĝon de radoj.
Infanoj de 18 monatoj povas uzi seĝon de radoj se oni opinias necesa kaj sekura.
Haŭta Sano
Kiam infanoj (aŭ plenkreskuloj) malpliigis uzon de parto de la korpo, ili estas je alta risko por haŭta rompo. Kiam estas kontinua premo sur unu parto de la korpo, estas facile ke la haŭto fariĝu iritita kaj evoluigas premo ulcerojn. Ĉi tiuj povas komenciĝi en tiel malmultaj du horoj.
Gravas inspekti ĉiutage la haŭton de via infano por signoj de premo aŭ kolero. Vi volas serĉi:
- Ruĝaj makuloj, kiuj ne foriras post 10-15 minutoj
- Bruises
- Scratches
- Kortego
- Blisters
- Brulvundoj
Se vi rimarkas iun el ĉi tiuj aferoj sur la haŭto de via infano, kontaktu sian kuraciston. Specialaj vestoj aŭ traktadoj eble bezonas por helpi la haŭtan resanigon.
Se via infano estas poŝtelefono, estu certa, ke ŝi ne trenas ŝiajn piedojn / krurojn aŭ kreas frotadon sur iu ajn parto de la korpo. Ĉi tiuj ripetaj movadoj, kiuj kaŭzas frotadon sur la haŭto, povas rapide konduki al haŭto. Ĉi tiuj vundoj facile povas infekti, do certigu, ke vi serĉas medicinan atenton, se vi rimarkas, ke via infano malkaŝas ĉi tiun tipon de haŭta rompo.
Se vi kutime faros haŭtajn ĉekojn almenaŭ ĉiutage kaj instruas viajn infanojn taŭgajn translokajn teknikojn, ĉar ŝi havas sufiĉe suficxe por moviĝi ĉirkaŭ si mem, ĝi ne estas malfacile malhelpi haŭtan rompon.
Hidrocephalus
Ĉirkaŭ 80 procentoj de beboj naskitaj kun spina bifida ankaŭ havas medicinan kondiĉon nomitan hidrocephaluson. En terminoj de kuŝistoj, ĝi ofte nomiĝas "akvo sur la cerbo", kvankam tio ne estas tute preciza priskribo. Hidrocephalus estas troa kvanto de cebrosperma fluido (CSF) ĉirkaŭ la cerbo. Infanoj kun hidrocefluo ofte havas kirurgion por meti aparaton nomitan ventriculoperitoneal (VP) shunt, kiu estas simple tubo kiu kuras de la ventrículos de la cerbo en la peritonelan spacon en la abdomeno. Ĝi permesas fluidon forkuri de la cerbo kaj en la abdomenon, kie ĝi estas sorbita en la korpon.
Laŭtegaj Atentoj
Multaj infanoj kun spina bifida havas lateksajn alergiojn aŭ bezonas preni lateksajn precautajxojn kiel latexaj alergio povas disvolvi ajnan fojon. La lateksaj alergioj plej ofte evoluas pro ofta kontakto kun produktoj kiuj enhavas latekson. Pro la bezono realigi kateteriĝon (kun provizoj kiuj enhavas latekson) multfoje pli tage, ĉiutage, multaj homoj kun spina bifida finiĝas per alergio aŭ sentemo al latekso.
Se vi havas infanon kun spina bifida, vi devas esti konscia pri la signoj de alergia reago. Ĉar ĝi povas disvolvi malrapide dum la tempo, vi devas scii, kion rigardi.
Komunaj signoj de alergia reago inkluzivas:
- Pikanta
- Ruĝeco / haŭta kolero
- Senezante kaj / aŭ riĉa nazo
- Okuloj, akvaj okuloj
- Tuso
- Hoĉa voĉo
- Svingado aŭ malplena spiro
Severa alergia reago nomata anafilaksio povas evolui en ajna tempo ankaŭ. La signoj de anafilaxis inkluzivas:
- Malfacila spirado
- Lipo kaj lango ŝvelaĵo
- Pluvizo
- Konfuzo
- Guto en sangopremo
- Vomado
- Malklara parolado
- Perdo de konscio
Se vi rimarkas signojn de alergia reago, kontaktu vian kuraciston de via infano tuj. Se vi pensas, ke via infano eble spertas anafilalan reagon, voku 911 aŭ serĉu tujan krizan medicinan atenton.
Kirurgio
Infanoj kun myelomeningocele -la plej severa formo de spina bifida-tipe postulas kirurgion. En iuj cirkonstancoj, ĉi tio povas esti farita en utero, dum la patrino estas ankoraŭ graveda. Ĉi tiu tipo de kirurgio ne estas komuna, do ĝi ne estas opcio ĉie. Aliaj infanoj bezonos la kirurgion post naskiĝo. Kiam vi ricevos la spina bifida-diagnozon, via kuracisto diskutos la eblajn kirurgiajn elektojn kun vi kaj determinos, kion bezonos via infano, se io ajn.
Vorto de Verjelo
Fronte al diagnozo de infano de spina bifida povas esti tre timiga kaj abrumadora, sed ĝi ne devas esti tiel. Ĝi estas kutime regebla kondiĉo kondiĉe ke vi estas informita kaj preta. Gravas memori, ke via infano estas infano unue. Ŝi ne estas difinita de ŝia diagnozo nek ŝi bezonas esti tre limigita de ĝi. Se vi ne sentas ĉi tion kiel patro ĉe la komenco, tio estas bone. Donu vin tempon por batali, malgxoji aŭ veni al la terminoj pri la ŝanĝo de direkto, kiun via vivo prenis. Kiel la patrino de infano kun specialaj bezonoj mem, mi scias, ke ĝi ne estas facila vojo. Por sorto, mi ankaŭ havas la profiton scii kiom bela ĝi povas esti. Antaŭ ĉio cetera, amu vian infanon kaj faru tion, kion vi povas doni al li la plej bonan vivon ebla.
> Fontoj:
> Entuziasmo / Bladder Needs & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Faktoj | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centroj por Malsana Kontrolo kaj Antaŭzorgo. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Eldonita la 17-an de oktobro 2016.
> Hidrocephalus Fact Sheet | Nacia Mezlernejo de Neurologiaj Malordoj kaj Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natura Kaŭĉuko Latexa Alergio - Spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Orthopedic Needs & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.